1974年Nievuhr發現，不需要多一個整條的21號染色體，只要多一個21號染色體長臂的某一個部位,即q22的部位，就會造成唐氏症。從基因圖譜的研究發現特定基因之位置上的變異則可影響唐氏症之個別徵候，例如21號染色體上面的某個部分會造成嚴重的智障、某個部位會造成輕度的智障、某個部位會造成唐氏症的小頭症、某個部位會引起唐氏症的白血病、某個部位會造成唐氏症的先天性心臟病、某些部位會造成唐氏症的上眥贅皮、某些部位造成唐氏症會吐舌頭等。
這本書的封面搞得像鬼故事似的
不過還蠻有感覺的
這本書已經買了有一段時間了
最近這幾天才看完 (看完那天晚上還害我失眠~囧)
不存在的女兒的作者是KIM EDWARDS (金 愛德華茲)
這是他的第一篇長篇小說
主題圍繞著"謊言與秘密"打轉
醫生,大衛,與妻子,諾拉,在一個大風雪的夜晚迎接他們的孩子來到世上
本來以為是一個寶寶
沒想到,是雙胞胎
更沒想到,雙胞胎中的妹妹是個唐寶寶(唐氏症兒)
大衛因為曾經歷失去妹妹的痛苦及目睹母親因失去女兒痛苦不以
大衛認為如果將女兒留下
他會再經歷一次失去至親的痛苦
妻子也會受不了打擊,和他母親一樣活在痛苦中
因此決定在妻子不知情的情況下請當時接生的護士將女兒送走
他撒了一個瞞天大謊
告訴妻子,他們的小女兒一出生就過世了
就像蝴蝶效應似的
改變就此開始
大衛背負著謊言
為了不讓謊言被猜穿,他築起一道隱形的牆
隔開了妻子也隔開了兒子
一段碰不到對方心的婚姻讓諾拉開始不斷外遇
諾拉用謊言來掩飾她的外遇
兒子因為感受不到大衛的愛與重視還不小心發現了母親的秘密
也開始有了自己的秘密,壞朋友.吸毒
另一半的故事圍繞著當時協助接生的護士,卡洛琳
她沒有遵照大衛的意思把小女嬰送到療養院
而是親自撫養她長大
辛苦但也快樂
卡洛琳也有秘密
她一開始沒有把小女嬰的真實來歷告訴她先生
雖然她先生一直很包容得沒有追問,也很疼小女娃兒
也沒告訴大衛她們住在哪
怕大衛來把女兒要回去
故事中還有一個重要的腳色~蘿絲 瑪莉
一個未婚小媽媽 大衛把她當女兒一樣照顧
當作是對當初把女兒送走的彌補
但是他不能對兒子也不能對妻子說明
不但令兒子忌妒這個知道爸爸所有秘密的女孩
最後還導致離婚
蘿絲 瑪莉應該是整個故事非常重要的腳色
作者並沒有多加著墨
我覺得有點可惜
至於結局,請大家去看書吧!
我想,沒有一個人敢說我這輩子沒有說過謊
總覺得,說了個謊,把事情圓了就沒事了
但,事情絕對不是憨人想得這麼簡單的
俗話說得好, 說了一個謊就得用一百個謊來圓
就像齒輪一樣,一個帶動一個,停不下來
等想要說出真相的時候
已經不知道該如何開口戳破這一連串的謊言
乾脆不說,直到它爆裂,造成傷害
有時候善意的謊言所造成的傷害不比惡意謊言小
因為通常被騙的人會覺得被自己很親的親人或朋友背叛了
撒謊的時候總認為是在在未對方好
但,子非魚焉知魚樂
大衛如果當初沒送走
或許生活會因為要照顧唐寶寶辛苦點
但也會有許多的樂趣
他又怎麼知道諾拉不會享受這種樂趣呢!
大衛面臨的是一個兩難的抉擇
很難去責難他,說他的決定不對
設身處地的想想
如果是你,你又會怎麼做
有勇氣去面對這樣一個孩子嗎?
世上真的有很多偉大的父母
為了自己有殘缺的孩子奮鬥
為他們爭取更好的生活環境和生存權
這條路辛苦又漫長
這讓我想到東西方社會的不同
在台灣,如果家裡有類似唐氏症的孩子
父母多會將孩子留在家裡面
或是送到特殊機構照顧
有的是覺得有這樣的孩子很羞恥
有的是太愛.太保護
覺得外面的環境對這樣的孩子來說很危險
但是
愈少與外借接觸就愈是限制了孩子的發展
在澳洲
我常常看到唐氏症或是智能不足的孩子或是成年人自行外出
他們會自己去超市買東西,會自行搭公車去學校上課
他們會主動與看起來友善的人說話
不能說所有的人都對他們友善
我也看過他們被一些無知的高中生欺負
這都是一種學習社會化的過程
父母不可能照顧他們一輩子
將他們一直保護在自己的羽翼下並不是對他們最好的照顧
讓他們多學習,多與人接觸
說不定可以發展出連父母都不知道的潛能喔!
其實,他們也是我們這些四肢智能健全的人的老師
讓我們的社會有機會去學習"尊重"
他們雖然智能不足,但可以感受到週遭的氛圍
他們也是需要被尊重的喔!
唐氏症小常識
唐氏症是最常見的染色體異常症，其發生率大約1/1800，亦即每800名新生兒就有一位唐氏症兒，約80%是由於母親卵子的第21號染色體發生不分離現象所造成的。
<資料來源: 身心障礙者訊網>
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